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Chi è Mimola? La sua storia

Simona nasce, prematura, a Torino il 14 marzo 2019. Mamma e papà, calabresi, quando hanno saputo di aspettare una bambina affetta da una grave cardiopatia congenita, hanno deciso di spostarsi da Cosenza per farla nascere e seguire a Torino, al Regina Margherita. Così, a marzo 2019 lasciano la Calabria, convinti di riuscire a rientrare a casa dopo qualche settimana. Simona nasce alle 16,13 di un bellissimo giovedì, da parto indotto e dopo sole due ore di travaglio. Era ancora tutta rannicchiata nel suo sacco amniotico intatto… Ebbene sì, è nata con la camicia ed era  bellissima! Ma qualcosa non va. Oltre alla cardiopatia, ora si sospetta anche una sindrome. Le condizioni della bambina sono talmente gravi che rimane in ospedale per ben 3 mesi in gravissime condizioni di salute.

Dopo questo lunghissimo tempo trascorso in una città sconosciuta e senza nessun familiare accanto, finalmente si torna in Calabria, ma sempre in ospedale, in attesa di allestire una sorta di camera ospedaliera a casa. A giugno del 2019, Simona entra per la prima volta a casa sua: aveva 3 mesi ma la vita, per lei, continuava ad essere molto dura. I successivi 3 mesi passano velocemente, anche se sono stati vissuti tutti in una sola stanza della casa, proprio come se fosse una struttura ospedaliera. La bimba non si nutriva in modo naturale, ma solo tramite un sondino nasogastrico ed esce da casa  solo per fare analisi di controllo. A settembre dello stesso anno,  si torna a Torino per fare un cateterismo cardiaco di controllo e decidere, insieme a cardiologi e cardiochirurghi,  come procedere. Simona e i suoi genitori partono dalla Calabria con la convinzione di restare fuori, al massimo, una settimana. È l’11 settembre 2019. Da allora, non sono più tornati a casa e Torino è diventata la nuova città della famiglia Carbone.

In seguito a quel cateterismo cardiaco,  la bimba ha avuto una serie di complicazioni, a partire da una polmonite ab ingestis che l’ha portata, per l’ennesima volta, in fin di vita, ma dalla quale si è salvata. Un intervento a cuore aperto, che non è andato come doveva, ma che le ha comunque consentito di continuare a sopravvivere, in attesa di riprovarci. Un intervento definito come di routine, allo stomaco, per posizionare una peg in endoscopia e permetterle di mangiare non più tramite sondino nasogastrico (o via endovena, come accaduto da settembre a dicembre del 2019), ma che si è trasformato in un grave intervento addominale, con tanto di ricostruzione intestinale e a soli 20 giorni dall’intervento cardiochirurgico. Simona è stata in ospedale, ancora una volta, per 4 mesi di fila, passando per la rianimazione cardiologica ben tre volte e proprio in quel reparto, in cui si è sospesi tra la vita e la morte, ha trascorso il suo primo Natale.

La vita in una nuova città

A febbraio 2020, a soli pochi giorni dal lockdown che tutti ricordiamo ancora molto bene, Simona esce dall’ospedale, con la certezza di non poter tornare più in Calabria. La bimba ha bisogno di cure talmente specifiche che un ritorno in Calabria, con la sua situazione sanitaria e senza un ospedale pediatrico, era assolutamente da escludere. E così mamma e papà, che nel frattempo hanno perso il lavoro, hanno deciso di voltare pagina, lasciare gli affetti più cari e provare a ricostruire qualcosa a Torino, soprattutto per dare qualche speranza in più alla loro adorata bimba. Da quel 2020 tante cose sono cambiate. Tanto per cominciare, la piccola Simona, che si è aggrappata all’amore che i genitori nutrono per lei con tutte le sue forze, ad agosto del 2021 ha subito un nuovo grosso intervento, di nuovo a cuore aperto ma, questa volta, la storia ha un altro finale.

Sì, perchè questa è la storia di una bambina, Mimola, come la chiamano mamma e papà, nata tre volte. E tutte le volte a Torino.

La prima, il 14 marzo 2019 da parto naturale. La seconda il 18 novembre 2019 e la terza il 30 agosto 2021. Le ultime due volte, però, a farla rinascere è stato l’eccellente Direttore della Cardiochirurgia Pediatrica del Regina Margherita di Torino, dottor Carlo Pace Napoleone. 

Da quel primo intervento al cuore, palliativo, perché di più non si poteva fare, al secondo, grossissimo intervento fatto ad agosto del 2021, Simona e i suoi genitori ne hanno affrontate di tutti i colori. Fino a toccare il fondo. Poco prima di Ferragosto 2021, infatti, Simona si è aggravata moltissimo. Tant’è che è stata ricoverata qualche giorno dopo in condizioni terribili. Tutti avevano timore che le cose precipitassero irrimediabilmente. Ma, ancora una volta, in ospedale hanno fatto di tutto (e anche di più) per aiutare la  bambina, portandola in condizioni di stabilità a quel 30 agosto,  giorno della terza nascita di Simona. E, in quel momento, sono rinati anche mamma e papà

“Un figlio con disabilità grave ti stravolge la vita, ma è pur sempre vita. E noi siamo lieti e grati di essere i genitori di Simona. I suoi insegnamenti quotidiani sono preziosi e la realtà che ci ha fatto conoscere è bellissima e meritevole di essere vissuta in pieno e di essere condivisa con chi, come noi, affronta ogni giorno le nostre stesse battaglie”.

Lisa e Roberto, mamma e papà di Simona.

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