"Scoperta"! Il lavoro con Simona è una scoperta che mi sorprende da quando la conosco... Ho incontrato Simona la prima volta quando aveva due anni e mezzo ed essere presente nel suo percorso di crescita per me è una grande fortuna. Da quando la conosco abbiamo impostato il progetto di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa ) che per lei fosse funzionale e altamente personalizzato, all' inizio usavano tante foto e singole immagini. Oggi, grazie anche alla collaborazione con la famiglia, siamo passati ad un comunicatore digitale e di nuovo è Simona a sorprenderci con la sua intraprendenza. Le immagini per Simona sono utili per capire meglio ma anche per esprimere le proprie preferenze, per soddisfare i propri bisogni e per prendere parte alla sua vita, avendo un ruolo decisionale e partecipativativo. In tutto questo, si aggiunge il contributo per continuare a crescere da tanti punti vista, cognitivo, relazionale e sociale. Quando siamo insieme le proposte sono per lo più ludiche, ma dietro ogni attività proposta c'è sempre un obiettivo attentamente selezionato per la sua crescita. Il percorso è ancora lungo, di certo non semplice, ma insieme, siamo pronti per continuare il nostro percorso insieme.
"Ho conosciuto la piccola Simo nel 2020, quando aveva appena 16 mesi. Arrivava da un lungo periodo di allettamento, con una forte voglia di muoversi ma ancora incerta su come fare. I mesi trascorsi in ospedale le avevano lasciato una certa resistenza a stare a pancia in giù e una comprensibile titubanza nei confronti di alcuni movimenti. Da allora, abbiamo intrapreso insieme un percorso intenso e graduale: dai primi spostamenti a tappeto in autonomia ai passaggi posturali e alle abilità motorie fini. Ci siamo concentrati anche sulla sua ipersensibilità, supportandola nel trovare fiducia nel suo corpo. La grinta e la determinazione di Simo sono sempre state la sua forza. Ha superato ostacoli e piccole ricadute con un’energia che le ha permesso di raggiungere traguardi incredibili, molto prima del previsto. Oggi, siamo impegnate a lavorare sulla posizione eretta e sui prerequisiti del cammino. E lei, con il suo deambulatore, si muove già in autonomia. Ogni passo avanti è una gioia condivisa e un meraviglioso tributo alla sua straordinaria volontà.”
Ho avuto la fortuna di conoscere Simona quando aveva quasi cinque anni. Da subito abbiamo intrapreso insieme un percorso verso il piacere del cibo. Simona era affascinata da questo mondo: desiderava conoscerlo, sperimentarlo e provarlo, ma naturalmente a modo suo. Nonostante la curiosità, era accompagnata da una forte incertezza. Si avvicinava alla tavola con gli occhi pieni di desiderio e timore, come se ogni piatto fosse una sfida misteriosa. Sembrava attratta e al tempo stesso incerta su come comportarsi davanti a tutti quei sapori e colori. Grazie alla pazienza e all'impegno di tutta la famiglia, abbiamo affrontato ogni piccola sfida con entusiasmo. Gradualmente, Simona ha cominciato ad abbandonarsi al piacere del cibo, accettando sempre più gusti e consistenze. Ha imparato, anche con qualche compromesso, a utilizzare strumenti che l’hanno aiutata a sentirsi sicura, a capire come muoversi tra tutti quei nuovi stimoli. Oggi Simona prova sempre nuove cose con gioia, ma soprattutto ride, e lo fa perché è contenta e le piace, senza più alcuna paura. Quelle giornate in cui sembrava spaventata sono ormai solo un ricordo, e ora possiamo guardare avanti, verso un futuro in cui Simona ci guiderà con il suo entusiasmo alla scoperta di sempre nuovi sapori. Simona è stata per me un’insegnante, mi sono dovuto mettere in gioco ad ogni incontro per cercare di stimolarla senza spaventarla e cercando di farle apprezzare ogni volta qualcosa di nuovo. Oggi stiamo lavorando per farle prendere un quantità sempre maggiore di cibo dal cucchiaino e per aiutarla nella masticazione; e ogni volta ci regala qualcosa in più.
Conosco Simona e la sua famiglia nel marzo 2022. Gli obiettivi non erano semplici: recupero della funzione alimentare insieme agli aspetti cognitivi e comunicativi. La bimba è portatrice di Digiunostomia e l’alimentazione per bocca era per lei un territorio sconosciuto e, probabilmente, spaventoso. Oggi Simona finalmente si approccia al cucchiaino e ha fatto mille conquiste da tutti i punti di vista, grazie alla sua forza e alla sua determinazione. Vicino a lei mamma Lisa e papà Roberto hanno sostenuto con un amore incondizionato le sue vittorie e i suoi momenti difficili, e con lo stesso affetto hanno saputo anche sostenere chi, vicino a Simona, lavora ogni giorno e accetta la scommessa che anche la prossima seduta sarà una scoperta e, perché no, una vittoria.